Colostomie : reprendre le contrôle de sa vie
Le quotidien avec une colostomie peut s’avérer particulièrement contraignant. Pourtant, l’histoire de Virgile illustre par l’exemple qu’avec de l’énergie et une bonne organisation, il est possible de concilier les obligations liées à la maladie et vivre « comme tout le monde ». Témoignage.
Virgile vient d’avoir 55 ans. Il est artisan-taxi. Il a une famille, des amis, des collègues. Il voyage et fait du sport. Il profite des petits plaisirs du quotidien. La vie pourrait sembler normale, s’il n’avait pas une stomie consécutive à un cancer.
„On m’a diagnostiqué un cancer du côlon en 2012, puis une récidive au péritoine en 2014. La prise en charge nécessitait une intervention chirurgicale qui s’est avérée plus compliquée que prévue. Je suis resté 17 heures au bloc et en suis ressorti avec une colostomie "non programmée". À mon réveil, le chirurgien m’a expliqué que cette stomie était liée aux imprévus de l’opération et, surtout, qu’elle ne serait que temporaire.“
Pendant huit mois, en plus de son cancer, Virgile vivait avec des poches connectées à son intestin, avant que son transit ne soit rétabli. Ce retour « à la normale » est un soulagement pour Virgile, qui avoue ne pas garder de bons souvenirs de cette période qu’il a eu du mal à supporter psychologiquement, physiquement, olfactivement...
Malheureusement, la maladie lui laisse peu de répit : avec le temps, les adhérences augmentent et les occlusions intestinales se multiplient. Fin 2018, l’équipe médicale n’a d’autre alternative que de réaliser une nouvelle dérivation… définitive cette fois, et connectée à son côlon.
Difficile à accepter, plus facile à gérer
„L’annonce a été difficile à accepter, même si je m’y attendais. Mais j’ai assez vite pris ma décision, car j’étais bien entouré par ma famille, et bien encadré et conseillé par mon équipe soignante en particulier par mon infirmière stomathérapeute. “
Experte dans tout ce qui touche aux, soins liés à une stomie, ainsi qu’aux dispositifs et à leur entretien, l’infirmière aide Virgile à comprendre et accepter sa situation. Elle lui fait aussi découvrir les nouvelles options disponibles, qui facilitent la vie avec une colostomie.
En janvier 2019 il passe donc à un nouveau système deux pièces innovant. Son infirmière lui a permis de faire le bon choix pour lui : il s’approprie vite un dispositif qui lui offre une totale liberté dans la journée :
„Contrairement à ce que je pensais après ma première expérience, je me suis habitué rapidement à ma nouvelle stomie grâce aux dispositifs de nouvelle génération. Il n’y a pas de problème d’odeurs, pas de gêne à précéder quelqu’un dans les toilettes. Ce dispositif ne se voit pas sous les vêtements. Je vide ma poche quand je veux, et je peux la conserver suffisamment longtemps* sans que cela me pose problème dans ma vie professionnelle. J’ai appris quand et quoi manger et j’essaie d’écouter au mieux mon corps. Résultat, j’ai un vrai sentiment de "contrôle", et c’est tant mieux, car il est moins aisé de gérer des poches quand on est taxi que si l’on travaille dans un bureau... “
Fort dans sa tête pour être bien dans son corps
Avec le temps et l’expérience, il a réussi à surmonter ses frustrations et ses gênes pour vivre pleinement sa nouvelle vie :
„Bien sûr, il faut un temps d’adaptation. Aujourd'hui, je me sens bien. J’ai des proches qui me soutiennent. J’ai un travail qui me plaît et me stimule. Aucune activité physique ou presque ne m’est interdite. Et je voyage au gré de mes envies. L’an dernier, j’ai fait un grand périple de trois semaines aux États-Unis. Cet été, je vais en Égypte, en Jordanie et en Israël !“
Tout est question d’organisation et... d’état d’esprit.
„Il faut un gros mental, mais si dans la tête tout va bien, le reste se passe bien aussi. Mon conseil : n’hésitez pas à consulter, à vous renseigner, à échanger et à partager avec des professionnels de santé, un psychologue ou des personnes qui sont passées par les mêmes épreuves que vous, dans des associations de patients. C’est bien entouré qu’on parvient à surmonter ses craintes, prendre les bonnes décisions et profiter de chaque jour. Car vivre naturellement avec une stomie, c’est possible ! “
B. Braun met à disposition des patients et des pharmaciens d’officine un numéro vert d’information, notamment dans le domaine de la stomathérapie.
*La durée du port d’une poche de stomie peut varier d’un patient à l’autre, demandez conseil à un professionnel de santé.
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