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Expérience du patient stomisé
Si une maladie chronique vous est diagnostiquée, vos plans de vie de longue date peuvent être perturbés, mais cela ne doit pas vous empêcher de réaliservos rêves, ni de poursuivre de nouveaux objectifs encore plus beaux. Pierre-Louis, 24 ans, en est la preuve vivante, il a réussi à combiner sa passion pour la voile avec une nouvelle mission dans la vie : sensibiliser le public à la maladie de Crohn afin que les gens la comprennent mieux et, en même temps, encourager les autres souffrants encourager d'autres personnes atteintes à sortir de leur coquille.
La vie normale d’adolescent de Pierre-Louis a été brusquement bouleversée à l'âge de 16 ans. Il avait développé des diarrhées constantes, des douleurs abdominales, des problèmes digestifs et parfois du sang dans ses selles. Après plusieurs visites chez le médecin et de nombreux examens gastro-intestinaux, le diagnostic était clair : la maladie de Crohn
“Cette maladie a rendu difficile le développement et l’admission à l’école comme tout le monde, d’autant plus que cette maladie se manifeste par des poussées. Vous pouvez aller bien pendant plusieurs mois, puis soudain vous ne pouvez pas vous éloigner des toilettes pendant trois semaines. Je prenais des médicaments pour gérer la maladie, mais j'avais quand même des crises qui me fatiguaient et m'obligeaient à surveiller attentivement mon régime alimentaire. Lorsque mes amis suggéraient, par exemple, d'aller au restaurant, je n'osais pas leur dire que je ne pouvais pas parce que j’étais malade.”
Il a fallu un certain temps avant que Pierre-Louis n’accepte enfin sa maladie.
“Le premier pas pour accepter la maladie est de se réconcilier avec son corps. Et c’est parfois difficile. Même si les personnes ont la même maladie, chacun la vit différemment ; cela dépend également de la sévérité de chaque cas particulier. Mais surtout : N’ayez pas peur d’en parler, de consulter des associations de patients, de vous adresser à des amis... Ensuite, on se rend compte que les gens sont sympathiques, bien intentionnés et que les réactions négatives sont rares.”
Pierre-Louis, passionné de voile depuis l’âge de 7 ans, s’est toujours vu entrer dans la marine française... mais la maladie de Crohn est venue bouleverser ses plans et son rêve d'enfance s'est soudainement trouvé en suspens.
“Je voulais naviguer et faire de la mer mon métier dans la marine, mais cela n’était plus possible en raison de mon diagnostic. C’est alors que j’ai réalisé que je devais me battre et apprendre à vivre avec mon handicap.”
Il n’a pas renoncé. Avec courage et ténacité, il a réussi à changer sa vie et a lancé un projet un peu fou qui combine la voile en haute mer, la sensibilisation du grand public et l’encouragement d’autres personnes avec la maladie de Crohn à surmonter leurs peurs et à se mettre au défi : « Vogue avec un Crohn »(1).
Pierre-Louis a fondé l'association Vogue avec un Crohn en janvier 2017. Ce projet d'envergure utilise le cadre de grands évènements de voile pour informer les gens sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, qui sont toutes deux des maladies inflammatoires intestinales (MICI). Son message est clair : « Même avec une maladie chronique, beaucoup de choses sont possibles ! Il faut faire preuve d'un esprit combatif pour relever les défis de la vie et bien vivre. » En participant au championnat international Solitaire Le Figaro en août/septembre 2018, une excursion de voile de dix jours, il a réalisé son premier rêve d’enfance.
“Si je n’avais pas été malade, je n’aurais peut-être jamais trouvé le courage de réaliser mes rêves. Le projet « Vogue avec un Crohn » a progressivement pris forme dans mon esprit. Pendant les premières années de ma maladie, je n'en parlais pas du tout. On finit par s'isoler et se replier sur soi-même. Donc du jour au lendemain, j’ai décidé d’arrêter de me cacher, de ne plus avoir honte de ma maladie. Je suis allé d’une extrême à l’autre, de ne rien dire sur ma maladie à faire entendre ma voix à tous les patients atteints de MICI par le biais de Vogue avec un Crohn.”
Seulement un mois après ce défi, Pierre-Louis a dû subir une intervention chirurgicale d’urgence. Son côlon, qui était atteint de la maladie de Crohn depuis des années, venait de se perforer. La seule solution était de créer une iléostomie temporaire pour donner à son côlon le temps de guérir.
“La première chose qui a changé, c’est la façon dont je percevais ma maladie. Avec la stomie, ce Crohn invisible est devenue visible. J'avais l'impression que soudainement tout le monde pouvait voir que j'étais malade.”
Il est resté à l’hôpital pendant deux semaines, puis il a décidé que la stomie ne l’empêcherait pas de faire ce qu’il avait prévu. Plusieurs semaines de rééducation et de reconstruction corporelle ont suivi. Il a appris à vivre avec sa poche de stomie et est rapidement devenu indépendant.
Six mois plus tard, lorsque le chirurgien a annoncé que la stomie de Pierre-Louis pouvait être inversée définitivement, il a préféré reporter cette opération car le rendez-vous en mai 2019 coïncidait avec la course de la Manche Normande. Il a donc mis les voiles avec son ami et son co-skipper – et sa stomie ! Pendant une semaine, les deux marins ont vécu à bord dans des conditions spartiates : entouré du froid, de l’humidité et des vagues et sans douche.
“Je pense que c’était mon plus grand défi à ce jour ; ce n’était pas la tournée la plus longue ou la plus difficile, mais je suis fier d’avoir réussi, même avec une stomie.”
Pierre-Louis profite donc pleinement de la vie et regorge d’idées pour de nouveaux projets. « Après avoir traversé l’Atlantique avec un ami lors de la course de voile à deux, la Transat Jacques Vabre, en octobre 2019, mon prochain objectif est de devenir le premier marin atteint d’une maladie chronique à traverser l’Atlantique seul ! J’ai l’intention de participer à la course transatlantique en solitaire "La Route du Rhum en 2022". Un tel effort exige une immense discipline, une surveillance médicale régulière et un équipement spécial à bord du bateau.
En effet, chaque course nécessite une grande préparation physique et mentale à l’avance. Pierre-Louis suit un régime particulier et fait tout ce qui est nécessaire pour rester en bonne santé. De plus, il jure par le yoga, qui l’aide à gérer les facteurs de stress pendant les courses, car le stress peut provoquer une nouvelle crise de la maladie de Crohn. Des contrôles réguliers et des consultations avec son médecin et son gastro-entérologue garantissent un traitement adéquat. C’est particulièrement important pour les jours et les semaines de ses courses maritimes lorsqu’il est seul.
“Tout cela me permet de relever les défis de l’océan avec confiance et de prouver que, malgré ma maladie, tout est possible avec une bonne préparation.”
1) Le nom « Vogue avec un Crohn » est un jeu de mots français : en vogue (fr) signifie dans la mode ; et voguer (fr) signifie naviguer. Donc littéralement, on « navigue à la mode avec Crohn ».
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