Crohn par-delà les océans
Grandir avec une pathologie chronique bouleverse toute une vie de projets, mais n’empêche en rien de réaliser ses rêves, voire d’en forger de plus beaux. La preuve avec Pierre-Louis, navigateur au grand large et sensibilisateur décomplexé à la maladie de Crohn.
L’adolescence tranquille de Pierre-Louis s’est morcelée d’un coup, alors qu’il n’avait pas encore 17 ans : « J’ai ressenti des symptômes de gastro : diarrhées, douleurs abdominales, troubles digestifs… et je me suis dit "ça va passer". Sauf que ça n’est pas passé. Ça a même empiré au fil des semaines, jusqu’à avoir du sang dans mes selles. » Une consultation et des examens gastrologiques plus tard, le diagnostic tombe : Pierre-Louis souffre d’une maladie de Crohn, une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale (MICI) particulièrement handicapante. Il ne le sait pas encore, mais sa vie vient de prendre un grand tournant. Difficile de sortir, difficile de voir ses amis, difficile de partir en vacances… L’épée de Damoclès est toujours là et le jeune homme se refuse à en parler, à s’ouvrir. Rien de plus compréhensible lorsque l’on est lycéen, puis étudiant.
„J’étais parfois obligé de faire demi-tour sur le chemin des cours, pour rentrer en vitesse chez moi. Ce n’est pas évident de s’épanouir et de suivre ses études dans ces conditions, d’autant que cette maladie va par phases. Vous pouvez être bien pendant plusieurs mois, puis passer trois semaines sans trop pouvoir vous éloigner des toilettes.“
Grand large et mobilisation chroniques
Le plus dur reste à venir. Passionné de navigation, Pierre-Louis s’est toujours vu dans la Marine Nationale… mais son Crohn lui en ferme les écoutilles. « C’est là que j’ai réalisé que j’allais devoir lutter et apprendre à me construire avec mon handicap. Et je l’ai fait ! Si je n’avais pas été malade, je n’aurais peut-être jamais trouvé le courage de me confronter à mes rêves. » La marine se refuse à lui ? Qu’à cela ne tienne : le jeune homme monte Vogue avec un Crohn1, un projet un peu fou alliant navigation au large, sensibilisation du grand public et incitation des autres malades à surmonter leurs craintes et se lancer des défis.
„L’idée n’est pas forcément de leur dire de partir sillonner les océans, mais parfois simplement d’oser sortir de chez eux pour passer une soirée entre amis. La maladie de Crohn est très désocialisante. L’isolement menace si on ne parvient pas à surmonter sa gêne et expliquer ses troubles.“
Un constat qui pousse Pierre-Louis à s’investir toujours plus dans l’information et la formation, en parallèle de sa carrière de navigateur. Après les usagers, il se tourne vers les professionnels de santé et les industriels, à l’instar de B. Braun : « Mon témoignage participe à une meilleure compréhension de la maladie et de ses problématiques spécifiques, de façon à améliorer les dispositifs médicaux et la prise en charge des patients dans sa globalité », se réjouit celui qui sait mieux que quiconque l’importance de l’accompagnement médical et humain, en particulier dans les moments les plus difficiles, comme ses huit mois de stomie suite à une perforation intestinale.
Entre Rhum solitaire et innovation médicale
À aujourd’hui 24 ans, Pierre-Louis croque la vie à pleines dents et déborde de projets. « Côté pro, j’ai réalisé mon premier grand rêve avec la Solitaire du Figaro, alors… je m’en suis construit de nouveaux, avec toujours plus de courses au large et comme point d’orgue la Route du Rhum. Je veux devenir le premier navigateur atteint d’une maladie chronique à traverser l’Atlantique en solitaire ! » Un objectif qui demande une discipline de fer, un suivi médical régulier et des dispositifs spécifiques sur le bateau.
Et puisque Pierre-Louis n’est pas qu’un solitaire, il poursuit sur le plancher des vaches son action de mobilisation du grand public et des acteurs de santé, via la participation à des évènements médiatiques, des entretiens, des rencontres et une forte présence sur les réseaux sociaux.
„Je développe notamment une collaboration avec l’IMAD(2) du CHU de Nantes, que j’accompagne pour faire le relais entre la recherche et les patients, afin de valoriser et rendre plus visible l’innovation. Et je vais passer mon Diplôme Universitaire (DU) de patient expert pour m’engager toujours plus dans la sensibilisation des parties prenantes et le déploiement de la démocratie sanitaire. Honnêtement : je ne me suis jamais senti aussi bien dans ma peau que depuis que je parle de ma maladie ! “
Partenariat B. Braun et Vogue avec un Crohn
B. Braun s’associe avec Pierre-Louis ATTWELL dans le cadre du projet Vogue avec un Crohn afin de donner de la visibilité aux MICI et d’améliorer la vie des patients en leur montrant qu'il est possible de réaliser leurs rêves malgré la maladie.
1. Vogue avec un Crohn est un défi sportif et solidaire de course au large à la voile, lancé en janvier 2017. Ce projet a pour objectif de communiquer sur les MICI au travers de participations à de grands évènements à forte portée médiatique.
2. Institut des Maladies de l'Appareil Digestif.
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