Vivre avec une insuffisance rénale
LA VIE CHANGE

Aspects généraux et qualité de vie

Une fois passées toutes les étapes importantes après le diagnostic, vous vous habituerez progressivement à vivre avec la dialyse. Les premières impressions de confusion et de peur ont disparu, il est temps de reprendre le contrôle de votre vie. Spécialement dans le cadre de l'insuffisance rénale chronique, il est important de porter une attention particulière à vos habitudes quotidiennes. Qu'est-ce que je veux faire ? Quels défis vais-je devoir relever et quelles sont mes priorités ? Et, de plus, comment puis-je m'organiser pour atteindre mes objectifs ? Beaucoup de patients se sentent fatigués après une séance de dialyse. Allez-y doucement pour le reste de la journée. Normalement, vous retrouverez votre énergie le lendemain. Consultez votre médecin : vous pouvez faire du sport les jours sans dialyse, tels que de la gymnastique, de la randonnée, du vélo et de la natation. En fait, vous pouvez faire quasiment tout ce qui vous permet de vous sentir bien. Le sport est très bénéfique : l'activité physique stimule votre métabolisme et la circulation sanguine. Vous trouverez ci-dessous les questions les plus fréquentes sur la vie quotidienne avec la maladie rénale.

Agenda et planning des séances

Pour la plupart des patients, le traitement va bouleverser le cours de la vie quotidienne. Spécialement dans le cadre de l'insuffisance rénale chronique, cela peut vous aider d'examiner vos habitudes quotidiennes et hebdomadaires. Les patients qui vivent leur traitement de dialyse activement optimisent leur emploi du temps pour en faire meilleur usage. De nombreux centres de dialyse proposent des séances en soirée ou la nuit pour les patients qui travaillent la journée. Les longs voyages peuvent être organisés à l'avance, afin de profiter de vacances saines et relaxantes. Pour être bénéfique, la dialyse doit être régulière, mais il y a toujours un degré de flexibilité possible pour s'adapter à votre vie. Par dessus tout, le temps et l'énergie deviendront plus importants pour vous qu'auparavant. Réfléchissez à ceci : quelles pratiques sont importantes pour moi ? Qu’est-ce qui me rend heureux et me satisfait ? Etablissez vos priorités et organisez votre vie en conséquence. Un emploi du temps régulier vous aidera à rester fort et actif. Il est essentiel d'avoir confiance en votre environnement dans les techniques modernes de thérapie rénale. Apprenez-en en plus sur une gestion du temps réussie en cliquant ici.

Comment organiser votre vie

Imaginez simplement à quoi peut ressembler une bonne qualité de vie. En même temps, considérez les aspects individuels de la vie et évaluez ce qui est important pour vous : la nourriture et la boisson, l’exercice physique et la performance, les voyages et les vacances, la sexualité, l’autonomie et la flexibilité, les contacts sociaux, la profession, etc... Nous sommes certains qu’un sentiment positif va apparaître une fois que vous aurez défini les critères de « votre » qualité de vie personnelle.

A prendre en compte

Vie sociale

Veillez à ce que votre place dans la vie soit toujours la même et aussi importante : épouse, mari, parent ami ou expert dans votre domaine professionnel. Faites en sorte de la préserver.

Activités

Conservez vos loisirs et votre vie de tous les jours. Il est aussi possible de débuter une activité sportive. Assurez-vous seulement après consultation que votre médecin vous y autorise.

Choix sains

Vous pouvez faire beaucoup de choses pour rester en bonne santé. Assurez-vous de prendre vos médicaments tels qu'ils sont prescrits. Suivez aussi les conseils au sujet de la nourriture et de votre alimentation. Il existe de nombreux plats sains et savoureux.

Frustrations

Beaucoup de patients avec une maladie chronique traversent des périodes difficiles, habituellement au début de leur maladie, mais aussi dans la durée. Bien que certaines personnes trouvent l'énergie pour s'en sortir seules, beaucoup ont besoin de soutien.

Soutien

N'oubliez pas : votre famille, vos amis et l'équipe de votre centre de dialyse sont disponibles et présents pour vous si vous avez besoin d'aide. Gardez le contact, ils vous encourageront et vous conseilleront. Par ailleurs, profitez d'occasions pour entrer en contact avec d'autres malades, par exemple des groupes d'entr'aide ou des associations de patients.

Dialyse et mode de vie sain

En complément du traitement médical, un mode de vie sain est essentiel pour vous garder en bonne santé et conserver un bien-être global. Un mode de vie sain implique un large éventail de facteurs qui, réunis, vous permettent de vivre votre vie pleinement, tant physiquement que psychologiquement. Vivre sainement, par exemple, inclut des activités avec amis et famille, manger de bons aliments et faire de l’exercice dès que vous le pouvez. Quel régime, quelle activité physique sont faits pour vous ? Cela dépend de plusieurs facteurs, tels que votre niveau d'insuffisance rénale ou le type de traitement que vous suivez. Vos choix de mode de vie sont importants et vous devez vous orienter vers ceux qui vous font le plus de bien. 

Diabetes_Sport und Bewegung im Alltag

Activité physique et dialyse 

L'exercice est la meilleure médecine ! Et cela s'applique également aux patients insuffisants rénaux. De l'exercice régulier vous fera non seulement apprécier encore plus votre vie, mais en plus cela améliorera votre pression artérielle, votre métabolisme et vous permettra de maintenir votre poids idéal. L'équipe de votre centre de dialyse est présente pour vous prodiguer des conseils afin de rester en forme, même avec des exercices simples que vous pouvez faire pendant les séances de dialyse. L'activité physique sous forme de marches ou autres sports doit faire partie de vos habitudes quotidiennes. N'oubliez pas de consulter votre médecin avant de débuter toute nouvelle activité.

Aliments et nutrition

Des études montrent que le fait de manger les bons types d’aliments peut jouer un rôle majeur dans la protection et l’entretien de nombreux organes vitaux. Pour les patients dialysés, c'est encore plus vrai. En tant que patient dialysé, une alimentation saine est vraiment essentielle pour vous. Mais cela ne signifie pas pour autant que vos repas doivent être fades et ennuyeux. Il existe encore de nombreux et délicieux aliments qui peuvent être inclus dans vos menus. Du fait que vos reins ne fonctionnent plus correctement, vous devez être vigilant avec certaines catégories d'aliments, mais votre équipe médicale est là pour vous conseiller sur la façon de gérer ces questions. Vous aurez aussi probablement à limiter la quantité de liquides que vous ingérez pour vous sentir bien et vous permettre de gérer votre traitement de dialyse avec succès.

Questions fréquentes : vivre avec la dialyse

Questions fréquentes

L’insuffisance rénale en elle-même ne touche pas votre capacité à conduire. Si vous souffrez de maladie cardiaque, de problèmes oculaires ou si vous ne vous sentez pas bien après le traitement, veuillez demander conseil à votre médecin.

D’une façon générale, un exercice régulier sera bénéfique à votre santé. De nombreuses personnes atteintes de maladie rénale chronique disent que l’exercice a été la clé pour les aider à se sentir à nouveau « normaux » après avoir commencé leur traitement de dialyse. Avant de commencer un programme d’exercices, veuillez consulter votre médecin pour approbation et pour qu’il puisse définir le type d’exercices qui vous convient. Le programme d’exercices devrait répondre à vos besoins particuliers et à vos goûts. Découvrez comment l’exercice peut vous aider à vous sentir mieux physiquement et à mieux maîtriser vos émotions.

Bien sûr, vous pouvez faire de l'exercice physique. Mais cela dépendra de votre forme et de ce que vous pouviez faire avant d'être dialysé. Si vous n'avez jamais couru de marathon auparavant, il est peu probable que vous puissiez en faire un maintenant ! Mais toute forme d’activité physique, même si elle est très douce, vous fera du bien et vous aidera à rester en forme.  La recherche a montré qu'un programme d'exercice régulier, même s'il est limité, améliore non seulement votre forme, mais aussi votre qualité de vie globale.

Cela dépend de ce que vous pouviez faire avant d'être dialysé. Tout d'abord, le point de départ est d'en discuter avec votre équipe soignante, et de commencer doucement. La marche, la natation et le cyclisme sont tous très bons pour maintenir en forme. Certains trouvent que les séances de yoga sont très utiles. Il existe beaucoup de possibilités de choix. Cherchez des groupes locaux à rejoindre et n'oubliez pas de demander à votre association locale de patients dialysés.

Il s'avère par exemple que la marche...

  • Facilite la digestion
  • Augmente les niveaux d’énergie
  • Réduit le taux de cholestérol
  • Aide à contrôler la pression artérielle et la glycémie
  • Abaisse le risque de maladie cardiaque
  • Aide à mieux dormir
  • Aide à réduire le stress

Des études ont montré que fumer est dangereux. Le tabac est une menace pour vos vaisseaux sanguins et votre coeur. Si vous devez avoir des séances de dialyse, vous devez arrêter de fumer.

Les changements physiques et émotionnels provoqués par votre maladie peuvent affecter votre sexualité. L’insuffisance rénale peut provoquer des modifications physiques et émotionnelles qui peuvent diminuer votre intérêt sexuel et/ou vos capacités sexuelles. Les hommes peuvent avoir des problèmes d'impuissance au début du traitement. Il faut en parler à votre médecin. De tels problèmes peuvent facilement êtres résolus en ajustant votre médication. Généralement, les femmes peuvent être enceintes malgré l'infsuffisance rénale.  Toutefois, une évaluation minutieuse des risques et une coordination étroite avec votre médecin sont essentielles.

Être en dialyse ne signifie pas systématiquement que vous devez arrêter de travailler. De nombreux patients souffrant d'insuffisance rénale chronique travaillent à temps complet, ou partiel. Selon l'avis de votre médecin et votre condition physique, vous pouvez continuer à exercer une acivité professionnelle. Votre agenda de séances peut être largement adapté à vos besoins.

En général, vous serez capable de continuer à étudier. Discutez de vos besoins avec l'équipe de dialyse et elle essaiera d'adapter vos séances pour s'adapter à vos cours. 

Malheureusement, les sentiments de dépression et d'anxiété sont courants chez les patients dialysés. De nombreux patients ont des sautes d'humeur lorsqu'ils commencent la dialyse, chose que vous et votre famille pouvez parfois trouver difficile à supporter. L'une des choses les plus utiles à faire est de comprendre que ces sentiments sont réels et ont besoin d'être partagés. Vous ne devez pas rester seul pour y faire face. Parlez à votre équipe soignante de votre anxiété, et ils pourront vous aider. Vous pouvez aussi trouver salutaire de discuter avec d'autres patients pour voir comment ils surmontent ces difficultés. Enfin vous pouvez contacter votre association locale de patients dialysés. Il est sain d'exprimer vos sentiments, et c'est important pour que votre famille puisse vous aider. N'oubliez pas, une maladie chronique comme l'insuffisance rénale a un impact sur vous et sur vos proches. Mais ne retournez pas votre colère contre votre famille, ne les rendez pas responsables de votre maladie. Parlez à votre équipe soignante, ils peuvent vous aider de nombreuses manières. C'est en étant capable de faire face aux difficultés de la dialyse que vous pourrez mener une vie la plus normale possible en dehors. 

Le centre de dialyse comporte toujours un personnel infirmier et médical qualifié avec qui vous pouvez parler de vos problèmes. Il y aura également des liens avec les travailleurs sociaux, psychologues et diététiciens si vous avez des besoins plus spécifiques. L'ensemble du personnel possède une longue expérience et sera capable de vous écouter et de vous aider. Des milliers de patients ont réussi à traverser les premiers stades difficiles de l'insuffisance rénale. Le plus important est de ne pas oublier que vous ne devez pas tout supporter tout seul.

En principe, oui. Il y a des centres de dialyse B. Braun dans presque toutes les parties du monde. Le traitement est normalisé. Vous devrez prendre rendez-vous pour un traitement de dialyse dans un autre centre avant de partir. Le personnel de votre centre vous aidera à vous organiser.

Informations pour les patients et leurs proches