Klaus - Vivre avec LA MUCoviscidose

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Mon deuxième premier souffle

L’appel arrive le 31 décembre 2015. Klaus-Dieter Maas a 30 ans. Il habite l’Eifel, une région de collines à l’Ouest de l’Allemagne. Les médecins lui ont donné douze mois à vivre, tout au plus. Comme souvent, il est à l’hôpital. Comme souvent, son traitement ne pourra pas le guérir totalement. Depuis longtemps, ses poumons sont gravement malades. Il est neuf heures du matin quand son téléphone portable sonne. Est-ce l’appel qu’il attend depuis huit mois ? Il répond et entend : « M. Maas, nous avons un poumon pour vous. Êtes-vous prêt ? »

Klaus a imaginé cent fois ce moment. Il connaît parfaitement la procédure. Il sait qu’il a le droit de dire non à tout moment. Il sait aussi que les chances de survivre à la greffe sont de 50%. Pourtant, il s’entend répondre : « Oui, je suis prêt ». Quelque chose en lui s’est mis sur pilote automatique. Quelques minutes plus tard il monte dans un hélicoptère qui le conduit à la clinique spécialisée de Gießen. « D’habitude, j’ai peur de voler mais là, ça n’avait pas d’importance », sourit Klaus, sous sa casquette de baseball. Avec son sweat-shirt à capuche, ses chaussures de sport et ses yeux vifs, il ressemble à n’importe quel autre jeune homme. Qui peut imaginer qu’il souffre de mucoviscidose depuis sa naissance ?

Prendre en charge sa maladie

Klaus n’a que huit mois quand sa maladie est diagnostiquée. Son espérance de vie est alors de 14 ans - désormais 47 ans grâce aux nouveaux traitements. « Néanmoins, la mucoviscidose reste une maladie métabolique incurable », explique Klaus. Cette maladie rend toutes les sécrétions produites par le corps plus visqueuses qu’elles ne devraient l’être. Le mucus qui se forme atteint presque tous les organes comme par exemple le pancréas et le foie mais surtout les poumons. Le mucus qui s’accumule dans les organes entrave l’oxygénation. Parmi les symptômes : une très grande vulnérabilité aux infections, un système immunitaire affaibli et des maladies respiratoires à répétition. « J’ai grandi en apprenant à prendre la responsabilité de ma maladie. » Sa pédiatre le lui a déjà fait comprendre, « Sans une discipline de fer, je mettais ma vie en danger ».

Quand respirer devient difficile 

Malgré ses efforts, les médicaments et la physiothérapie, la maladie s’aggrave dès la puberté. Les infections et les hospitalisations deviennent plus fréquentes et plus longues, au point que Klaus est en permanence essoufflé et qu’il ne peut plus quitter sa maison sans bombonnes à oxygène, voire plus du tout fin 2015. « Je m’estimais heureux si je n’avais pas d’infection ou de fièvre » Avec l’aide des médecins, il apprend à s’administrer les antibiotiques par voie intraveineuse lui-même, chez lui. « Un profond soulagement à l’époque ».

La volonté de vivre plus forte que la peur

Par son médecin et d’autres patients sur Facebook, Klaus entend parler de la greffe de poumon. « Longtemps, je n’ai pas voulu en entendre parler ». Mais, faute d’un nouveau poumon, la prochaine infection risque de lui coûter la vie. « Alors, j’ai réalisé que ma volonté de vivre était plus forte que ma peur. Quand j’ai pris la décision de la greffe, mes chances de survivre à l’opération étaient très faibles à cause de mon mauvais état général. » Le combat vise à stabiliser son état sur le plan médical, mais aussi social et émotionnel : les patients subissant une greffe doivent être associés de très près à la procédure et conscients des conséquences éventuelles. Ils doivent être bien entourés et stables physiquement et moralement. « J’ai vraiment bénéficié du meilleur accompagnement possible. Non seulement de la part des médecins, du physiothérapeute et de mes amis, mais particulièrement de ma mère. Je pouvais compter sur elle à cent pour cent ». Y compris quand, le 31 décembre 2015, il lui annonce : « Maman, je vais me faire opérer ».

Onze heures sur la table d’opération

Elle est avec lui juste avant l’opération. « Nous avons beaucoup pleuré. Elle disait des choses comme « tout ira bien », mais ni elle ni moi ne pouvions savoir si je survivrais. Pourtant, ce n’était pas le plus important à ce moment-là. Ce qui comptait, c’était qu’elle soit là. » L’opération dure onze heures. Quand il prend sa deuxième première respiration, une nouvelle année commence. Et une nouvelle vie. Aujourd’hui, Klaus fait des choses dont il n’aurait même pas osé rêver avant. Des choses toutes simples, comme cuisiner avec des amis, réparer sa voiture, ou aller à la salle de sport. Ou des choses bien plus extraordinaires comme tomber amoureux, partir en voyage à Amsterdam avec son amie et la demander en mariage. Après toutes les épreuves qu’il a traversées, Klaus sait qu’il faut dépasser ses peurs pour réaliser ses rêves. Le mariage sera célébré au printemps. Prochaine étape ? « Vivre ! Tout simplement ».

Version originale by Christin Bernhardt 

https://www.bbraun.com/en/stories/my-second-first-breath.html