Dialyse et voyages : le duo des vacances !

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Dialyse et voyages : le duo des vacances !

Yann-Cédric n’aura pas connu longtemps sa Côte d’Ivoire natale. Né il y a 36 ans avec une malformation rénale non identifiée par les médecins locaux, il est diagnostiqué et opéré à 6 mois en France, à l’Hôpital Necker à Paris. Mais un peu tard ; ses reins sont abîmés et il est en insuffisance rénale. Il passe ses 5 premières années entre son pays et les consultations à Paris, avant de rester définitivement en France, chez sa tante. Malgré les contraintes de la maladie, il n’envisage pas la vie sans voyager.

Après une jeunesse balisée par des traitements visant à ralentir l’évolution de son insuffisance rénale, Yann-Cédric est finalement contraint d’entrer en dialyse. Il a 14 ans. S’en suit un parcours malheureusement « classique » : échec d’une première transplantation au bout d’une semaine en 1998 et retour en dialyse pour deux années, avant une seconde transplantation en 2000… « Cette greffe a tenu 15 ans. Elle m’a notamment permis de faire les études qui me tenaient à cœur : chirurgie dentaire et biologie, avant d’intégrer une entreprise du médicament où je suis aujourd'hui responsable médical régional (MSL) en hémato-oncologie, » révèle le jeune homme. Même si pendant son adolescence, la dialyse restreignait ses déplacements à l’étranger, Yann-Cédric est toujours parti en vacances, en France car il ne voulait pas s’éloigner « de peur de rater le coup de téléphone pour une transplantation ». Une fois greffé, la question ne se posait plus. 

Hémodialyse : une incitation au voyage… bien organisé

En 2015, un problème de rejet de greffon lui impose de repasser par la case hémodialyse. La vie ne s’arrête pas pour autant pour Yann-Cédric, qui se déplace pour son travail… et son plaisir. « Trois séances de 4 heures d’hémodialyse par semaine, cela demande de s’organiser ! Quand je m’éloigne pour le travail – au moins deux fois par semaine – je pars pour la journée ou, si je dois passer la nuit sur place, je m’arrange pour être rentré avant ma séance de 18h. Quatre heures, c’est long mais j’en profite parfois pour m’adonner à ma deuxième passion, écrire des romans de science-fiction… » Pour les séjours plus longs, en particulier les vacances, Yann-Cédric a une autre solution efficace : il s’arrange pour se rendre dans des villes disposant de centres dédiés, en France et en Europe.

Autant de destinations de voyage que de centres de dialyse

Les personnels travaillant dans les services et établissements spécialisés en dialyse sont conscients de l’importance du sentiment de liberté pour les patients. Ils font tout leur possible pour faciliter la mobilité des insuffisants rénaux chroniques. Certains centres se structurent même en réseau facilitateurs de déplacements. « Je suis par exemple suivi par un centre de dialyse B. Braun. Lorsque j’ai besoin ou envie de voyager, je me réfère à la liste d’établissements partenaires et je les contacte, pour voir s’ils ont de la place à la date prévue pour mon séjour. Mon centre transfère ensuite les informations et documents nécessaires à ma prise en charge délocalisée. L’organisation est un peu « lourde » et il faut s’y prendre au moins un mois à l’avance, mais, en France ou à l’étranger, je n’ai jamais rencontré de problème d’accueil, hormis une fois par manque de créneaux disponibles. »

« Il ne faut pas hésiter à vivre sa vie ! »

Bien sûr, tout n’est pas parfait : les horaires de dialyse sont imposés selon la place restante et parfois peu adaptés à un rythme de vacances ; parler l’anglais est incontournable hors de nos frontières ; et le choix des destinations est un peu réduit. Mais le plaisir de voyager demeure ! « Cet été, je voulais aller aux Açores… mais il n’y a pas de centre de dialyse sur place. Comme je voulais aller sur une île, j’ai opté pour Madère. Je partirai l’esprit tranquille. » Et Yann-Cédric est bien décidé à profiter du soleil et des vacances. « Je voyage généralement avec de la famille ou avec des amis. Je m’absente pour mes séances. Parfois, la dialyse me fatigue ; je dois me reposer et je participe moins à la vie collective. Mais tout le monde est compréhensif. » Et pas question de renoncer aux activités avec le groupe : marche, course, badminton… tant qu’il n’y a pas de risque pour sa fistule*, comme avec le volley, car le sport lui permet paradoxalement de se sentir moins fatigué.

„N’hésitez pas à voyager par peur des problèmes. Il faut vivre sa vie, partager des moments avec son entourage et voyager au gré de ses envies… tout en restant vigilant aux impératifs liés à la maladie, bien sûr. “

– Yann-Cédric

* fistule artério-veineuse : point d’accès du corps (bras, cou, poitrine) reliant le corps à un appareil d’hémodialyse.

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