Maladie Chronique Comment en parler ?

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Rétablir le dialogue avec l'entourage

Association François Aupetit - Crohn, RCH - France

 Lorsqu’un enfant est touché par une maladie chronique, il a été constaté qu’il s’empêche souvent de le verbaliser vis-à-vis de ses proches. De même, les parents, ne savent pas toujours comment échanger avec le jeune patient : comment en parler ? Est-ce le bon moment ? Faut-il en parler ?  

C’est pourquoi nous proposons la mise en place d’ateliers collectifs en dehors de l’hôpital, avec le jeune patient, la famille, professionnels du secteur médical et paramédical, du monde de l’éducation… Pour réfléchir ensemble à une prise en charge globale du jeune patient, prenant en compte chaque personne intervenant dans son parcours de vie. Ce projet pourrait s’insérer dans une politique de santé globale (via le Conseil Territorial de Santé à long terme ?), visant le mieux-être des familles dont l’un des membres est touché par une maladie chronique.