Sclérose en Plaques et troubles urinaires

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Sclérose en plaques et troubles urinaires : l’auto-sondage au service de la qualité de vie

Cette année, la Journée mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP) était dédiée aux « signes invisibles » de la maladie(1). Parmi eux : les troubles urinaires, très délétères pour la qualité de vie des patients. Valérie Réveillon, infirmière coordinatrice du CRC SEP Ile-de-France Ouest à l’Hôpital Raymond Poincaré - APHP (Garches), explique comment les gérer au quotidien.

« La sclérose en plaques reste peu et mal connue », estime Valérie Réveillon. Pourtant, en France, 100 000 personnes sont atteintes de cette maladie neurologique évolutive, qui se déclare le plus souvent entre 20 et 40 ans2,3. Parmi les signes les plus handicapants de la SEP : les troubles de la motricité, mais aussi les troubles urinaires et sexuels. « C’est une maladie du jeune adulte, qui touche en majorité les femmes, à une période très active de leur vie. Besoin fréquent d’uriner et fuites urinaires impactent la vie sociale. Certaines personnes renoncent à sortir, voir des amis. Plus la maladie progresse, plus les troubles vésicaux tendent à s’aggraver. »

Des troubles de profil et d’intensité très variables

Il existe trois types de troubles urinaires chez les personnes atteintes de SEP, selon la localisation des lésions. Tous dégradent la qualité de vie des patients. La dysurie (difficulté à uriner) peut causer des complications, telles que des infections urinaires.

„Il est primordial de prendre ces syndromes en charge car leur impact est majeur pour les patients. Par exemple, en cas d’hyperactivité vésicale, un traitement diminuant l’activité musculaire de la vessie sera associé au sondage urinaire pour obtenir une vidange complète s’il existe une rétention urinaire.“

– Valérie Réveillon, infirmière coordinatrice du CRC SEP Ile-de-France Ouest à l’Hôpital Raymond Poincaré - APHP (Garches)

De 20 à 6 passages aux toilettes par jour

Le sondage s’avère nécessaire pour lutter contre la rétention chronique et les complications. Concrètement, une sonde introduite dans l’urètre permet d’évacuer les urines de la vessie. Ce geste, pas plus long qu’une miction, doit être pratiqué toutes les 4 à 6 heures, soit par une infirmière - on parle d’hétéro-sondage - soit par les patients eux-mêmes - on parle alors d’auto-sondage. Parfois réticents au début, les patients en mesurent l’utilité au quotidien : « Passer de 20 mictions par jour parfois à 5 ou 6 sondages, c’est un gain de temps et de qualité de vie. Le sondage permet aussi de se passer de protections, souvent perçues comme infantilisantes et gênantes en société ».

Comment choisir la sonde la plus adaptée ? À l’hôpital Raymond Poincaré - APHP (Garches), c’est le patient qui choisit parmi des modèles présélectionnés, lors d’une demi-journée d’éducation thérapeutique. « Une patiente valide et en activité va plutôt s’orienter vers une sonde discrète. Pour un patient en fauteuil, un set de sondage sera plus adapté. On peut trouver une sonde pour chaque patient. » Ergonomie, taille, mode de lubrification, facilité d’ouverture du sachet… Tous ces critères comptent, mais pas seulement : « Beaucoup de patients demandent si les sondes sont fabriquées en France et si le plastique est recyclable. »

Un enjeu de sécurité et d’autonomie

Pour Valérie Réveillon, la sécurité du patient est un enjeu clé : « un sondage bien réalisé assure une vidange complète et préserve ainsi la vessie, la fonction rénale et l’état cutané, prévient les infections urinaires et autres complications, tout en redonnant de l’autonomie à la personne. » L’éducation thérapeutique est essentielle ainsi qu’un matériel adapté pour obtenir une bonne observance du patient ainsi qu’un geste effectué en toute sécurité (éviter le risque de chute, fausse route urétrale ou lésions). « Il est important que les infirmières de médecine physique et de réadaptation, de neurologie et d’urologie soient formées pour éduquer les patients à ces gestes, au choix de la sonde et à la fréquence des sondages selon leur mode de vie ».

Les types de troubles urinaires

Trois types de troubles urinaires chez les patients SEP, d’après le Dr Charles Joussain, spécialiste en médecine physique et de réadaptation, service de neuro-urologie, hôpital Raymond Poincaré - APHP (Garches) :

  • Le syndrome d’“hyperactivité vésicale” : besoin fréquent, envies urgentes d’uriner avec ou sans incontinence urinaire et/ou besoin d’uriner la nuit en sont les signes.
  • Ce syndrome d’hyperactivité peut être associé à une “dysurie secondaire” : difficultés à uriner, avec vidange incomplète de la vessie.
  • Une hypoactivité, caractérisée par une difficulté à uriner, pouvant être associée à une incontinence urinaire d’effort.

B. Braun et la gestion des troubles urinaires

B. Braun développe des solutions fabriquées en France pour les patients souffrant de troubles urinaires chroniques ou aigus. Sa gamme pour l’auto-sondage privilégie la qualité de vie des patients, la sécurité d’utilisation, via notamment des matériaux biocompatibles, ainsi que le respect de l’environnement.

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